Recibir un diagnóstico médico puede ser una experiencia difícil y aterradora. Puede que incluso te quedes con más preguntas que respuestas. Para muchos, los grupos de defensa de pacientes u organizaciones de pacientes pueden ayudar a responder esas preguntas. Estos grupos, generalmente organizaciones sin fines de lucro, promueven las necesidades y prioridades de las comunidades locales de pacientes y representan una amplia variedad de tipos de enfermedades y áreas de enfoque. Ofrecen comunidad, apoyo e información clave en el momento en que los pacientes más lo necesitan.

Con años de experiencia asociándose con proveedores de atención médica, desarrollando recursos educativos, asesoramiento e interactuando con pacientes, cuidadores y sobrevivientes, las organizaciones de pacientes tienen una comprensión única de cómo abogar por resultados de salud positivos. Hemos recopilado una breve lista de consejos de expertos de líderes defensores de pacientes de todo el mundo que colaborar con Pfizer y defender la voz del paciente. Siga leyendo para saber cómo puede abogar por su propia salud o la salud de alguien a quien está cuidando, a partir de ahora.

1. No dudes en hablar

No importa cuán menor crea que es su situación médica, infórmele a alguien de inmediato, según la Dra. Ruth Hecker, presidenta de la Asociación Federal para la Seguridad del Paciente, Alemania.

“No espere a buscar ayuda porque tiene miedo de ser una carga”, dice ella. Al adelantarse a la situación, es posible que se ahorre a sí mismo y a las personas que ama tiempo y preocupaciones en el futuro.

Cómo ser un mejor defensor de la salud para usted o para alguien que ama

2. Identifique a quienes pueden ayudar y conéctese con ellos

Si bien hablar es el primer paso, saber quién y cómo llegar a quienes pueden apoyarlo es igual de importante. “La clave para ser su mejor defensor de la salud es saber cómo contar su historia con pasión y convicción”, dijo Michelle Colero, directora ejecutiva de Cáncer De VejigaCanadá. “Otro aspecto importante de la incidencia efectiva es saber quien abogar por. Es importante comprender quién puede ayudar a abordar su problema, que puede variar según su necesidad o inquietud”.

3. Busque un enfoque de equipo para su atención

La relación médico-paciente ideal es un esfuerzo de equipo. “Sus proveedores quieren que les diga lo que está pasando con su salud para que puedan brindarle la mejor atención y la más informada posible”, dice Lydia A. Isaac, Vicepresidenta de Equidad y Políticas de Salud de la Liga Urbana Nacional. Además, agrega, “cuanta más información pueda obtener de sus proveedores, mejor informado estará para tomar la mejor decisión para usted”.

4. No apresures la toma de decisiones

Puede sentir que todo debe decidirse de una vez, pero el bienestar es un proceso y la paciencia es la clave. “Considere la enfermedad no como un punto final, sino como una pausa”, dice Marlene Oliveira, presidenta de Brasil Instituto Lado a Lado, que se especializa en cáncer y enfermedades cardiovasculares. “Los pacientes y los cuidadores deben comprender un diagnóstico, discutir las opciones de tratamiento hasta la rehabilitación y seguir adelante”.

5. Los cuidadores deben practicar el autocuidado

Si es un cuidador y se siente agotado física o psicológicamente, busque apoyo, si no es por su propia salud, por la salud del ser querido que está cuidando. Muchos grupos y organizaciones de pacientes ofrecen recursos y asesoramiento diseñados específicamente para las familias de los pacientes y los cuidadores. “El autocuidado psicológico es muy importante”, dice el director general de la Federación Española de AlzheimerJesús Rodrigo. “Este puede ser un momento difícil tanto para los pacientes como para sus cuidadores”.

6. Confía en la ciencia y mantén la esperanza

Los científicos de todo el mundo están desarrollando avances y construyendo tecnología de punta, buscando lentamente tratamientos que salven y extiendan vidas. Estos avances han ayudado a la humanidad a superar los desafíos de salud más difíciles y seguirán cambiando el curso de la medicina. Según Piga Fernández, presidente de Fundación GIST Chile, un PAG que apoya a las personas con cáncer gastrointestinal, también es importante que tanto los pacientes como los cuidadores miren hacia el futuro. “Para aquellos que acaban de ser diagnosticados: tengan esperanza. Ten esperanza en los avances de la ciencia, ten esperanza en todas las investigaciones que se realizan cada día para encontrar nuevos métodos de diagnóstico y tratamientos personalizados, y ten esperanza en la comunidad”, dice.

Si desea contribuir activamente a la investigación médica y ayudar a los científicos a encontrar nuevas formas de tratar a los pacientes, considere participar en un ensayo clínico. Y para obtener apoyo adicional en la navegación por su atención médica, pregunte a su proveedor de atención médica o busque en línea para encontrar un grupo de defensa del paciente. Si bien un diagnóstico puede dar